Mensen met ME/CVS, een ziekte die verschillende klachten zoals voortdurende moeheid oplevert, voelen zich nog steeds lang niet allemaal serieus genomen door uitkeringsinstantie UWV. In de bundel De (on)menselijke maat van het UWV, deze week uitgegeven door de vrijwillige Groep UWV-verhalen, vertellen er 59 over de nare ervaringen die ze hadden met de organisatie.

Ze vertellen over de onbekendheid met hun ziekte die ze bij UWV-artsen bespeurden, de vernedering die ze in hun contacten met de artsen ervoeren en het weigeren van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondanks ernstige beperkingen die ze door hun ziekte zeggen te hebben.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid noemt de 59 verhalen in haar voorwoord "beslist geen uitzonderlijke situaties". Er is volgens deze organisatie "willekeur" in de behandeling bij deze patiënten, want er zijn ook mensen met goede ervaringen.

In 2018 zag de Gezondheidsraad al dat patiënten met de kwaal in kwestie zich niet serieus genomen voelden. "Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen", aldus de organisatie toen. De Steungroep schrijft dat destijds uit de beantwoording van een vragenlijst ook al bleek dat patiënten op onbegrip stuitten.

Het UWV moet de bundel nog lezen, aldus een woordvoerder, die de reeds opgevangen verhalen al wel "verschrikkelijk" noemt. De instantie wil ook met de Steungroep in gesprek en tevens kijken wat ze voor de 59 mensen uit de uitgave kan doen. Het UWV wijst er bovendien op, dat het ministerie van Sociale Zaken nieuwe richtlijnen ontwikkelt voor het omgaan met dergelijke patiënten en dat daar erg naar wordt uitgekeken: de huidige bieden niet genoeg houvast en maken dat het UWV tegen verschillende problemen aanloopt.

Lid van de Raad van Bestuur van UWV Johanna Hirscher noemt de ervaringen uit de bundel ook "erg spijtig". "Wij beseffen terdege dat onze sociaal-medische beslissingen grote impact kunnen hebben op het leven van mensen die ziek zijn. Wij gaan dan ook uiterst zorgvuldig om met elke sociaal-medische beoordeling. Wie het niet eens is met een sociaal-medische beoordeling kan in bezwaar en wordt dan opnieuw onafhankelijk beoordeeld door een andere verzekeringsarts."

Van 2020 tot en met 2022 heeft UWV 250 WIA-aanvragen beoordeeld van cliënten met ME/CVS. Ruim 80 procent van de beoordelingen heeft geleid tot een uitkering, waarvan een kleine meerderheid een volledige.