Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME-dag, na zonsondergang in Barendrecht. Het gebouw van Nedelko licht dan op om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locatie is onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. De MillionsMissing.

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus) of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt. ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. Nedelko draagt hier graag aan bij. “Het pand blauw verlichten is wel het minste wat Nedelko kan doen om aandacht te vragen voor de schrijnende situatie van een hoop ME-patiënten”, laat marketingmanager Niels Droger weten.

ME-patiënte Els de Graaf benaderde dit jaar deze locatie. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Els ervaart is het buiten de maatschappij staan. “Door mijn werk voor een NGO woonde ik in het buitenland en had contacten over de hele wereld. Nu ben ik huisgebonden en is 200 meter lopen al een wereldreis. Ik hoop dat politiek Den Haag mij en de tienduizenden Nederlandse ME-patiënten niet langer in de kou laat staan en ervoor gaat zorgen dat de kennis die er is over ME in de opleidingen van artsen en medisch personeel wordt opgenomen, dat er geld komt voor biomedisch onderzoek en dat wij de zorg en hulpmiddelen krijgen waar wij zo’n nood aan hebben.”

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME-behandelcentra zijn dringend nodig.