Barendrechts Dagblad | Rijswijkse Jayme niet in aanmerking voor medicijn

Rijswijkse Jayme niet in aanmerking voor medicijn

mainImage

De Rijswijkse Jayme lijdt aan de ziekte SMA type 1, een spierziekte die zonder behandeling van medicijnen dodelijk zal zijn binnen nu en anderhalf jaar. De nood is hoog. Er moet rond de twee miljoen euro opgehaald worden om aan het medicijn te kunnen komen.

Even gloorde er hoop voor Jayme. De onfortuinlijke jongen zou geholpen zijn met toediening van het medicijn Zolgensma. Het UMCU stelde het medicijn voor enkele patientjes ter beschikking. Maar Jayme voldoet niet aan de eisen die werden gesteld door Alexis/Novartis.

Nu is er veel geld nodig: ga naar www.teamjayme.nl en help dit Rijswijkse jongetje. Zijn leven hangt af van de beschikbaarheid van het medicijn. Een klap in het gezicht van de ouders van Jayme. De moeder van Jayme, Arwen, schreef onderstaande hartverscheurende blog.

Het Spel

“Volgens de spelregels kan Jayme niet mee doen.” Kabam! Ineens schiet de bal onze kant op. We spelen een potje Ping Pong. Een potje welles – nietes. Zo’n potje ‘rond de tafel’, waarbij je voordat je het door hebt alweer een nieuwe bal om je oren gesmeten krijgt. Waarbij je het ene moment naast iemand staat en diegene het volgende moment recht tegenover je hebt. Zo’n potje.

We spelen met de artsen van het UMCU, met de Inspectie van Gezondheidszorg en Jeugd en met mensen van Avexis en Novartis. Af en toen springt de Minister voor Medische Zorg en Sport er ook een rondje bij. De media kijkt toe hoe wij spelen en met een beetje geluk slaan ze af en toe een bal voor ons de juiste richting in. Als ze er zin in hebben. Als het spannend genoeg is.


(Tekst gaat verder onder de foto)

Het lijkt wel alsof iedereen van te voren goed geoefend heeft. Alsof ze met z’n allen vaker zulke potjes spelen. Ze weten precies welke bal ze wanneer moeten slaan. Soms krijg je zo’n makkelijke die je precies handig naar je volgende tegenstander ketst. Andere keren word je vanuit een hoek aangevallen door een bal, terwijl je net je batje hebt laten vallen.

Ik had ook wel willen oefenen. Of misschien ook eigenlijk niet. Liever had ik gewoon niet gespeeld. En al helemaal geen ‘rond de tafel’. Daar word je namelijk zo moe van. Vooral omdat we naast dit potje Ping Pong ook hele andere dingen te doen hebben. Dingen die eigenlijk veel belangrijker zijn. Dingen die niet kunnen wachten totdat wij uitgespeeld zijn. Totdat er een winnaar is.

Dit spelletje kent namelijk geen winnaars. Dit spelletje kent alleen maar verliezers. En de grootste verliezer is ons kind. Want hoewel de andere partijen misschien aan gezichtsverlies lijden, lijdt onze baby aan een ernstige spierziekte. Een spierziekte waar veel te weinig over bekend is en veel te weinig mee wordt gedaan. Waar één team van specialisten voor bestaat in Nederland. En daar moet je het dan mee doen.

En als die specialisten zeggen dat je baby toch niet mee mag doen met de loting om een levensreddend medicijn te bemachtigen, dan leg je je daar in eerste instantie bij neer. Maar niet voor lang. Want uiteindelijk zijn specialisten ook maar mensen die dingen zeggen omdat ze dat van anderen gehoord hebben. Of gelezen hebben. Of geleerd. En dit keer zijn wij de specialisten. De specialisten van ons kind.

We luisteren ook. En lezen. En leren elke dag meer. We zijn misschien geen artsen en ook geen journalisten, al helemaal geen farmaceuten of beleidsschrijvers. Wij zijn geen verpleegkundig specialisten of redacteurs van een grote krant. Wij zijn geen politici of woordvoerder van het een of ander. Wij zijn de ouders van Jayme. Wij zijn Team Jayme.

En dus pakken we ons gevallen batje weer van de grond en slaan terug. Kabam! Wij spelen dit spel ook.

Voor alle duidelijkheid, wij hebben afgelopen week van het UMCU te horen gekregen dat Jayme niet aan de voorwaarden van Avexis voldoet om mee te mogen doen met de loting. Jayme zal dus morgen niet meedingen naar het medicijn Zolgensma. Wij zijn nog in afwachting van verduidelijking vanuit zowel het UMCU als Avexis/Novartis over deze ‘spelregels’.

Ga naar www.jayme.nl en help dit Rijswijkse jongetje. Zijn leven hangt af van de beschikbaarheid van het medicijn.